Søgning » ReadHy-profiler af patienter med kronisk tarmsygdom » PROaktiv_DATA_NOHDRS_20230418_1310

ReadHy-profiler af patienter med kronisk tarmsygdom

Tabeloversigt ?
PROaktiv_DATA_NOHDRS_20230418_1310
Tabel

PROaktiv_DATA_NOHDRS_20230418_1310


Beskrivelse ?

Survey The purpose of the survey was to examine characteris1cs and readiness of both users and non-users of digital PRO at the clinic where the solu1on had been running for two years. The ques1onnaire was sent to all pa1ents with IBD (including those not enrolled or excluded from the PRO setup) (n=827) at the clinic. To target the en1re group, the ques1onnaire was sent directly to each pa1ent through electronic secure mail (n=784) or on paper to their home address (n=43) if they did not use electronic mail system in January 2018. Measures Demographic data (age and gender) were collected though the pa1ent administra1ve system (PAS). Educa1onal status, dura1on of IBD, use of IT in general and in healthcare were self-reported through ques1onnaire and use of the digital PRO system (date of enrolment and dropout) was collected through the PRO database. To establish the expected readiness for digital PROs, the Readiness and Enablement Index for Health Technology (ReadHy) ques1onnaire was used. Evidence of acceptable psychometric proper1es of the ReadHy as a tool for exploring the level of readiness for digital health interven1on on an individual and a general level was developed in a sample of people with cancer in Denmark (23). ReadHy builds on the eHealth Literacy Framework (eHLF) and the associated eHealth Literacy Ques1onnaire (eHLQ) (and includes dimensions from two other widely used tools: the Health Literacy Ques1onnaire (HLQ) and the Health Educa1on Impact Ques1onnaire (heiQ). The HLQ and the heiQ have undergone extensive psychometric tes1ng in mul1ple languages across mul1ple cultures and found to have strong psychometric proper1es (36–40). The eHLQ was developed in Denmark where extensive ini1al tes1ng demonstrated it had excellent psychometric proper1es according to both classical test theory and Item Response Theory. The ReadHy tool consists of 13 dimensions (heiQ3 Self monitoring and insight, heiQ4 Construc1ve altudes and approaches, heiQ5 Skills and technique acquisi1on, heiQ8 Emo1onal distress, HLQ1 Feeling understood and supported by healthcare providers, HLQ4 Social support for health, eHLQ1 Using technology to process health informa1on, eHLQ2 Understanding of health concepts and language, eHLQ3 Ability to ac1vely engage with digital services, eHLQ4 Feel safe and in control, eHLQ5 Mo1vated to engage with digital services, eHLQ6 Access to digital services that work, eHLQ7 Digital services that suit individual needs). In this project, an addi1onal dimension from Health Literacy Ques1onnaire; HLQ3 (Ac1vely managing own health) was also used. Therefore, for this study the ReadHy contained 14 scales with 70 items using a 1 to 4 scale (strongly disagree, disagree, agree, and strongly agree). One scale (heiQ8 Emo1onal distress) is reverse scored, where a higher score means worst status (greater emo1onal distress). For ease of interpreta1on scoring was inversed for analysis to enable direct comparison with the other dimensions (that is, a higher score indicates beQer status). For each scale, a mean score was calculated. As use of digital PRO was only measured by enrolment and dropout, we wanted to explore health technology acceptability among users as a poten1al factor rela1ng to use and possible future use. We therefore examined acceptability as measured through SUTAQ (27) among the users of digital PROs to understand the rela1onship, if any, between readiness and acceptability. Acceptability of the current technology was measured by SUTAQ (27). The measurement of acceptability of a certain technology is assessed in SUTAQ through 6 scales: Sa1sfac1on, As subs1tu1on, Enhanced Care, Increased Accessibility, Privacy and Discomfort, and Thoughts of personnel in a 22-item ques1onnaire using a scale from 1-6 (27). SUTAQ has been used in a Danish context (29,30) but has not been psychometrically tested in a Danish telehealth context. All respondents were asked if they were signed up to AmbuFlex. If they answered “yes” or “do not know”, they were given the SUTAQ ques1onnaire.

Størrelse (Antal rækker) ?

827

Indhold (Kolonner/variable) ?

Navn Indhold
record_id Record ID
readhy_timestamp Survey Timestamp
samtykke Først vil vi gerne bede om dit samtykke til at deltage i dette forskningsprojekt. Dine oplysninger bliver udelukkende brugt i forskningssammenhænge og vil ikke have betydning for din behandling eller dit videreforløb på sygehuset. Dine oplysninger vil kun blive offentliggjort i anonym form og du kan til enhver tid trække dit samtykke tilbage.
diagnose Hvor længe har du haft diagnosen kronisk tarmsygdom?
uddannelse Hvad er din højest gennemførte uddannelse?
it Bruger du IT i forbindelse med dit arbejde eller studie?
sundhedsit Bruger du IT til at undersøge symptomer eller tale med andre med samme sygdom som dig? (f.eks. Netdoktor.dk, patienthåndbogen.dk, social medier)
offentligit Bruger du IT til at kommunikere med det offentlige? (f.eks. Borger.dk, skat.dk)
sundhed_dk_v2 Læser du din journal eller prøvesvar på sundhed.dk?
proipraksis_v2 Har din praktiserende læge (egen læge uden for sygehuset) bedt dig om at udfylde elektroniske spørgeskemaer?
hjaelp Får du hjælp til at udfylde dette spørgeskema, du sidder med nu? (F.eks. fra et familiemedlem)
r01 Ud over lægebesøg, tjekker jeg selv regelmæssigt, om der er ændringer i min helbredstilstand
r02 Jeg bekymrer mig ofte om mit helbred
r03 Jeg ved hvad der udløser mine helbredsproblemer og gør dem værre
r04 Mine helbredsproblemer gør mig meget utilfreds med mit liv
r05 Jeg har et rigtigt godt kendskab til, hvornår og hvorfor jeg bør tage min medicin
r06 Jeg føler ofte vrede, når jeg tænker på mit helbred
r07 Jeg har en følelse af håbløshed på grund af mine helbredsproblemer
r08 Når jeg har helbredsproblemer, har jeg et rigtigt godt kendskab til, hvad jeg skal gøre for at få dem under kontrol
r09 Jeg holder nøje øje med mit helbred, og gør hvad der skal til for at min sundhedstilstand forbliver så god som mulig
r010 Jeg bliver foruroliget, når jeg tænker på mit helbred
r011 Jeg har realistiske forventninger til, hvad jeg kan og ikke kan, mit helbred taget i betragtning
r012 Hvis jeg tænker på mit helbred, bliver jeg deprimeret
r013 Jeg ved hvad jeg skal gøre for at undgå, at mine helbredsproblemer begrænser hvad jeg kan gøre i mit liv (eksempelvis ubehag, smerter og stress)
r014 Jeg har en ret god fornemmelse for, hvordan jeg tackler mine helbredsproblemer
r015 Når jeg har helbredsproblemer, så er jeg i stand til at håndtere dem
r016 Jeg prøver på ikke at lade mine helbredsproblemer forhindre mig i at nyde livet
r017 Jeg har et godt kendskab, til hvilke hjælpemidler der kan gøre mit liv lettere
r018 Mine helbredsproblemer ødelægger ikke mit liv
r019 Jeg synes selv, jeg har et rigtigt godt liv, også når jeg har helbredsproblemer
r020 Jeg lader mig ikke styre af mine helbredsproblemer
r021 Hvis andre kan håndtere problemer som mine, så kan jeg også
r22 Jeg har mange, jeg kan kontakte, der forstår og støtter mig
r23 Når jeg har det dårligt, har mine omgivelser virkelig forståelse for, hvordan jeg har det
hlq31 Jeg bruger en hel del tid på at tage mig af mit helbred
r24 Der er mindst én sundhedsprofessionel, som kender mig godt
r25 Der er mindst én sundhedsprofessionel, jeg kan tale med om mine helbredsproblemer
hlq32 Jeg planlægger, hvordan jeg holder mig sund og rask
r26 Hvis jeg har brug for hjælp, har jeg mange mennesker, jeg kan regne med
hlq33 Jeg tager mig tid til at leve sundt, uanset hvad der ellers sker i mit liv
r27 Jeg har mindst én person, der kan tage med mig til lægen
r28 Jeg har adgang til sundhedsprofessionelle, der kan hjælpe mig med at finde ud af, hvad jeg skal gøre
hlq34 Jeg sætter mine egne mål for min sundhed
r29 Jeg har stor støtte fra familie og venner
hlq35 Der er ting, jeg gør regelmæssigt for at blive sundere
r30 Der er mindst én sundhedsprofessionel, jeg kan regne med
r031 Jeg er sikker på at mine sundhedsdata kun anvendes af de personer de er tiltænkt
r032 Teknologi gør at jeg føler mig engageret i min egen sundhed
r033 Information om mit helbred er altid tilgængelig for dem, der har behov for adgang til dem
r034 Jeg ved hvordan jeg skal bruge teknologi til at få de informationer jeg har behov for
r035 Den viden jeg har, hjælper mig til at have gode samtaler med andre om sundhed
r036 Jeg ved hvordan jeg bruger teknologi til gavn for mig selv
r037 Jeg bruger teknologi til at finde information om sundhed
r038 Jeg kan indtaste data i digitale sundhedssystemer
r039 De sundhedsprofessionelle, jeg har kontakt til, udbyder tjenester, jeg kan tilgå digitalt
r040 Mine elektroniske sundhedsdata opbevares sikkert
r041 Jeg bruger ofte teknologi til at forstå problemstillinger i forhold til mit eget helbred
r042 Jeg har nok viden til at deltage i samtaler om mit helbred
r043 Teknologi hjælper mig til at vælge, hvilke sundhedstilbud der er bedst for mig
r044 Jeg har en god forståelse af hvordan sundhedsprofessionelle anvender mine data
r045 Jeg forstår de undersøgelsesresultater som omhandler mig
r046 Mine sundhedsdata er tilgængelige for mig uanset hvor jeg er
r047 Jeg lærer hurtigt at orientere mig i nye digitale muligheder
r048 Jeg oplever at digitale sundhedssystemer tilpasser sig til mine evner
r049 Jeg synes at teknologi hjælper mig til at tage mig af mit helbred
r050 Jeg bruger teknologi til at dele informationer om mit helbred
r051 I det store hele forstår jeg hvordan min krop fungerer
r052 Jeg er sikker på at kun de personer, der har ret til det, kan se mine sundhedsdata
r053 Alle de digitale sundhedssystemer jeg bruger, arbejder sammen
r054 Jeg synes jeg får bedre hjælp fra de sundhedsprofessionelle når jeg bruger teknologi
r055 Jeg bruger teknologi til at holde styr på mine helbredsoplysninger
r056 Målinger, der vedrører min krop, hjælper mig til at forstå mit helbred
r057 Teknologi forbedrer min kommunikation med sundhedsprofessionelle
r058 Digitale sundhedssystemer virker til at tilpasse sig mine behov
r059 Jeg kan nå de fleste af mine kontakter i sundhedsvæsenet digitalt
r060 Jeg har tillid til at de sundhedsprofessionelle anvender mine data på en passende måde
r061 Jeg synes at mine digitale tilbud stilles til rådighed på en måde der passer mig
r062 Det er nemt for mig at lære hvordan jeg skal bruge nye sundhedsteknologier
r063 Digitale sundhedssystemer giver mig let adgang til det, jeg har brug for
r064 Jeg har adgang til digitale sundhedstilbud, der virker
r065 Jeg synes at teknologi er nyttigt til at følge min sundhedstilstand
interview Er du interesseret i at blive kontaktet efterfølgende for at deltage i et uddybende interview? Dit svar er ikke bindende. Du er velkommen til at sige nej, hvis vi kontakter dig
modeofcontact Hvordan vil du helst kontaktes i forbindelse med et interview?
tlf Hvilket telefonnummer vil du gerne kontaktes på?
ambuflex Til sidst vil vi gerne stille nogle spørgsmål om din oplevelse med AmbuFlex eller AmbulBD, som vi kalder det system, hvor vi sender spørgeskemaer ud enten i stedet for eller før en konsultation, eller hvor du selv har mulighed for at svare på spørgsmål i forbindelse med en opblussen. Er du oprettet i AmbuFlex
s1 Jeg har sparet tid, fordi AmbuIBD har gjort, at jeg ikke behøvede at besøge min praktiserende læge eller andre behandlere (i sundhedsvæsnet og/eller kommunale tilbud)
s2 AmbuIBD har grebet forstyrrende ind i mine daglige gøremål
s3 AmbuIBD har forbedret min adgang til behandling (ved personale ansat i sundhedsvæsnet og/eller i kommunale tilbud)
s4 AmbuIBD har hjulpet mig til at forbedre mit helbred
s5 AmbuIBD har forstyrret privatlivets fred
s6 Jeg har fået en tilstrækkelig vejledning i at bruge AmbulBD
s7 Jeg stoler på at AmbuIBD virker, som det skal
s8 AmbuIBD har fået mig til at føle mig dårligt tilpas, f.eks. fysisk eller psykisk
s9 Jeg er bekymret over, om ekspertisen er tilstrækkelig hos de personer, som overvåger mit helbred via AmbulBD
s10 AmbuIBD har gjort, at jeg er mindre bekymret for min behandling (i sundhedsvæsnet og/eller i kommunale tilbud)
s11 AmbuIBD har gjort mig mere engageret i mit helbred
s12 Jeg er bekymret for fortroligheden af de private oplysninger, der sendes via AmbulBD
s13 AmbuIBD gør det muligt for dem, som holder øje med mig, at overvåge mig og min sygdom bedre
s14 Jeg er tilfreds med AmbuIBD
s15 AmbuIBD kan/bør anbefales til andre personer med en sygdom svarende til min
s16 AmbuIBD kan være en erstatning for min sædvanlige behandling
s17 AmbuIBD kan helt sikkert være et godt supplement til min sædvanlige behandling
s18 Konsultationer via AmbuIBD er ikke så velegnede som almindelige konsultationer i ambulatoriet
s19 AmbuIBD har gjort det lettere for mig at komme i kontakt med behandlere
s20 AmbuIBD er forstyrrende i forhold til sammenhængen i min behandling (fx at jeg ikke ser det samme personale hver gang)
s21 Jeg er bekymret for, at den person, som holder øje med mit helbred via AmbuIBD, ikke kender min personlige sygehistorie
s22 AmbuIBD gør det muligt for mig at være mindre bekymret for min sundhedstilstand
readhy_complete Complete? - REDCap spørgeskema gennemført
attrap_email Attrap email - Brugt til Doc2Mail og Eboks udsendelse: Spørgeskema administration
cpr Cpr nummer: Demografi download
koen Køn: Demografi download
foedselsdato FoedselsDato: Demografi download
fornavn Fornavn: Demografi download
efternavn Efternavn: Demografi download
gade Gade: Demografi download
postnr Postnr: Demografi download
postdistrikt Postdistrikt: Demografi download
kommunenavn KommuneNavn: Demografi download
dopret Oprettelse dato i AmbuFlex: AmbuFlex download: 9-9-9999 Ikke i download
aktiv Er patienten aktiv eller afsluttet i AmbuFlex: AmbuFlex download
antalbesvarelser Antal ambuflex besvarelser for pt.: AmbuFlex download
e_boks Har patienten E-boks?: Spørgeskema administration
e_boks_kom Har patienten E-boks - Kommentar: Spørgeskema administration
frivillig_deltagelse Patienten ønsker ikke at deltage: Spørgeskema administration
frivillig_deltagelse_kom Patienten ønsker ikke at deltage: Spørgeskema administration
pati_ekskl Patienten ekskluderede på andre grund: Spørgeskema administration
pat_ekskl_kom Patienten ekskluderede på andre grund: Spørgeskema administration
antal_af_rykker Antal af rykker T0: Spørgeskema administration
sp_rgskema_t1_sendt Spørgeskema T1 sendt?: Spørgeskema administration
t1_sendt_dato T1 sendt dato: Spørgeskema administration:9.9.99 deltager ikke;8.8.88 Irrelevant
demografi_complete Complete?: Ikke relevent
redcap_survey_identifier Survey identifier - Ikke brugt
Løbenummer Ikke betydningsbærende unikt løbenummer skabt under aflevering til arkiv